Regelmatig bewegen is belangrijk om gezond te blijven. Echter heeft niet iedereen het geluk van te kunnen bewegen. Wist je dat wereldwijd 1 op de 3500 jongens geboren wordt met Duchenne? Duchenne-spierdystrofie is een zeer ernstige, aangeboren ziekte waarbij spieren langzaam afbreken en daarbij beetje bij beetje vetten opnemen. De afwezigheid van dystrofie maakt dat de spieren niet of onvoldoende functioneren.
De eerste symptomen zijn meestal al merkbaar op kleuterleeftijd. Een kind met Duchenne kan moeilijk zijn evenwicht behouden en zakt vaak door de benen. Rennen en trappen lopen zijn bijna onmogelijk.
Tegen hun twaalfde zijn de meeste patiëntjes al afhankelijk van een rolstoel. Daarna verzwakken ook de ademhalings- en hartspieren waardoor hun gemiddelde levensverwachting vroeger 25 jaar is. Gelukkig is deze nu al verbeterd naar hun dertigste of veertigste levensjaar.
Met de steun van het Rondoufonds werken wetenschappelijke partners KU Leuven en UZ Leuven aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Zo zorgen ze samen voor therapieën die de levenskwaliteit van onze jonge Duchennepatiënten kunnen verbeteren.
Er is recent een nieuw project van het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek opgestart waarvoor er 120.000€ nodig is nl. Slaaplabo@home i.s.m. het slaaplabo o.l.v. Bart Vrijsen, physiotherapeut voor de Duchenne patiënten ouder dan 21. De meesten van hen zijn bedlegerig.
Waarom dit project?
De conventie die zorgt voor het gratis gebruik en uitlenen van verschillende onontbeerlijke toestellen die deze patiënten dagelijks nodig hebben zoals de Cough Assist (om slijmen op te hoesten), het aspiratietoestel en het belangrijkste de EPAP/IPAP vereist dat deze patiënten jaarlijks 1 nacht moeten blijven slapen in het slaaplabo. Dit is ook nodig zodat de patiënten perfect kunnen onderzocht worden en dat de toestellen perfect afgestemd blijven op hun noden. Maar voor deze bedlegerige patiënten is dit een hele verhuis en een mentale en fysieke last die heel zwaar doorweegt.
Dankzij de samenwerking met de KU Leuven kunnen wij u een fiscaal attest bezorgen vanaf €40. Een schenking aan het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek, voor dit project Slaaplabo@home kan gebeuren op de giftenrekening met IBAN BE 45 7340 1941 7789 met vermelding van +++400/0022/72869+++ of via deze link.
Meer info over het Rondoufonds vind je via deze website.
